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女優の星野真里さんの10歳の娘・ふうかちゃんが、2024年8月30日・31日放送の「24時間テレビ48」で特別企画に挑戦することが発表されました。
先天性ミオパチーという難病を患いながらも、親友たちと東京の街を冒険する姿は、多くの人に勇気と感動を与えることでしょう。
この記事では、星野真里さん一家の歩みと、今回の24時間テレビ企画について詳しくご紹介します。
それでは早速いってみましょう！
目次
星野真里さんの娘・ふうかちゃんとは？
難病「先天性ミオパチー」との向き合い方
星野真里さんの長女・ふうかちゃん（10歳）は、2歳の時に国指定の難病「先天性ミオパチー」と診断されました。
先天性ミオパチーは、生まれつき筋肉の構造に異常があり、筋力低下や筋緊張の低下を特徴とする遺伝性の疾患です。
ふうかちゃんの場合は「中心核ミオパチー」という種類で、医師からは「人より成長速度は非常に遅いが、ゆるやかに成長曲線を描く」「進行性ではない」と説明を受けています。
病気発覚までの経緯
星野真里さんは妊娠中、つわりもなく順調な経過を辿っていました。出産も安産で、生後しばらくは何の問題もありませんでした。
しかし、
生後3ヶ月頃から「首がすわらない」「身体が柔らかい」といった症状が現れ始めました。
生後6ヶ月健診で医師から「何らかの病気の疑い」を指摘され、その時は別の先天性疾患が疑われ、「もしその病気だった場合、外科的処置をしなければ2歳まで生きられない可能性が高い」と告げられました。
その後の精密検査により、2歳の時に先天性ミオパチーと確定診断されました。
星野真里さん夫婦の取り組み
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夫・高野貴裕さんとの結婚と家族
星野真里さんは2011年に、元TBSアナウンサーの高野貴裕さんと結婚しました。
2人は大学時代の先輩後輩の関係で、9年間の交際期間を経て結婚に至りました。
高野さんは「アナウンサーとして経験を積んで視聴者のみなさんに認知されるまで待っていてください」とお願いし、星野さんがそれを快く受け入れてくれたといいます。
2015年7月30日に待望の第一子・ふうかちゃんが誕生。
高野さんは出産に立ち会えませんでしたが（早朝の情報番組のMC担当のため）、生まれたふうかちゃんを初めて抱っこした瞬間を「人生のターニングポイント」と振り返っています。
社会福祉士資格の取得
娘の病気を機に、星野真里さんと夫の高野貴裕さんは共に社会福祉士の資格を取得しました。
星野さんは資格取得の理由について、「福祉制度をくまなく調べ、親としてできることを模索する中で、いつかその恩返しがしたい、誰かの心を少しでも支えられたら」という思いがあったと語っています。
「新たな一歩を踏み出すために、自分の武器として資格を取りたいなと考える中で、社会福祉士という資格に出合った」と、自身の経験を通して同じような境遇の家族を支えたいという強い思いを持っています。
親として子供に何をしてあげられるか。とても大事なことだよね。
24時間テレビ48での特別企画
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「子どもたちだけでお出かけしたい！」夢の実現
2024年8月30日・31日放送の「24時間テレビ48-愛は地球を救う-」で、ふうかちゃんの特別企画が放送されます。
企画のテーマは「子どもたちだけでお出かけしたい！」という夢の実現です。
冒険の内容
原宿では：憧れの竹下通りでショッピング 新大久保では：可愛いワッペンでデコレーション体験 お台場では：大好きな動物たちとのふれあい
親友のえまさんとつむぎほさんは、ふうかちゃんの障害を全く意識することなく、等身大で接してくれる存在です。
この2人との友情がふうかちゃんにとって大きな支えとなっています。
星野真里さんの心境
企画中、星野真里さんは水卜麻美アナウンサーと共にモニターで娘たちの様子を見守ります。
「心配半分・子供の成長にうれしさ半分」という複雑な気持ちを抱えながらも、娘の成長を温かく見守る姿が描かれる予定です。
24時間テレビ48の概要
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番組の基本情報
- 放送日時：2024年8月30日（土）18:30〜31日（日）20:54
- テーマ：「あなたのことを教えて」
- メイン会場：両国国技館（東京都墨田区）
- 総合司会：上田晋也、羽鳥慎一、水卜麻美アナウンサー
- チャリティーパートナー：King & Prince、志尊淳、長嶋一茂、浜辺美波、氷川きよし、やす子
他の注目企画
星野真里さんの企画以外にも、仲間由紀恵さんの書道パフォーマンス、西田敏行さんのスペシャルドラマなど、感動的な企画が多数用意されています。
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先天性ミオパチーについての理解を深める
疾患の特徴と症状
先天性ミオパチーは、筋組織の形態に問題がある疾患で、以下のような特徴があります：
治療と日常生活
現在のところ根本的な治療法はありませんが、理学療法や作業療法、呼吸療法などの対症療法により、症状の改善や進行の抑制を図ります。
ふうかちゃんも4歳から電動車椅子を使用し、巧みに操作して自由に移動しています。
家族の絆と社会への発信
病気の公表について
星野真里さんが娘の病気を公表したのは2024年9月のことでした。
公表については葛藤もあったといいますが、「最後は『エイヤー』って感じで」決断したと語っています。
公表の理由について、「社会に知ってもらい、同じような境遇の家族の支えになれれば」という思いがあったとしています。
SNSでの発信
星野真里さんは現在、InstagramやXなどのSNSで娘との日常や気づきを素直な言葉で発信しています。
「SNS発信は、娘の自信につながっている」と話し、難病を抱える子どもたちやその家族にとって貴重な情報源となっています。
高野貴裕さんの新たな取り組み
高野貴裕さんは2025年1月末でTBSを退社し、障害のある子どもと家族のために福祉情報を発信する任意団体「wappo」の代表を務めています。
「彼女にやりたいことがあるなら、環境を整えたり、人に助けを求めたりなど、できるだけのサポートをしていきたい」と、娘の将来を全力でサポートする意思を示しています。
ふうかちゃんの将来への希望
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手先が器用なふうかちゃんの将来の夢は、パティシエかイラストレーターになることです。
星野真里さんと高野貴裕さんは、娘の夢を実現するために必要な環境を整え、全力でサポートしていく決意を示しています。
今回の24時間テレビでの挑戦は、ふうかちゃんにとって大きな成長の機会となるでしょう。
親から離れて親友たちと過ごす時間は、彼女の自立心と自信を育む貴重な体験となるはずです。
まとめ
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星野真里さんの娘・ふうかちゃんの24時間テレビ出演は、難病を患う子どもたちとその家族に大きな希望と勇気を与える企画です。
先天性ミオパチーという困難な状況にありながらも、家族の愛とサポート、そして親友たちとの絆に支えられながら、ふうかちゃんは着実に成長を続けています。
星野真里さん夫婦の社会福祉士資格取得や積極的な情報発信は、同じような境遇の家族にとって貴重な道しるべとなっています。
今回の番組を通じて、多くの人が難病への理解を深め、インクルーシブな社会の実現に向けて一歩前進することを期待しています。
8月30日・31日の「24時間テレビ48」で、ふうかちゃんの勇気ある挑戦をぜひご覧ください！
彼女の笑顔と成長の姿は、きっと私たちの心に深い感動を与えてくれることでしょう！
最後までお読みいただきありがとうございました。
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